Maand 22
Geplaatst op 22 augustus 2016 in Privé blog eczeem

Maand 22;

HELP! Ineens ben je dan weer 8 maanden verder na de laatste keer dat ik over mijn ontwenning heb geschreven.

Veel te lang dingen uitgesteld, een tijdje richting wat depressiviteit aangehikt en enorm emotioneel geweest, nog een hele lange tijd jeuk gehad, veel baden genomen, slecht geslapen en nieuwe dingen van dermaviduals geprobeerd. Daarnaast probeer je nog wat huishouden te doen, kinderen op te voeden en een salon te runnen…pffff oftwel, ik zag het bloggen erbij niet meer zitten. Zou alleen maar gek worden aan de pc omdat ik continu zou gaan krabben..overal.

Vandaar dat ik hieronder posts van facebook heb gekopieerd want daar was ik af en toe wel actief op.

Het is van een besloten groep (1,5 jaar geleden opgezet) genaamd eczeem&stoppen met hormoonzalf. Voor lotgenoten die allemaal met hormoonzalf te maken hebben gehad of hulp, tips en steun zoeken voor het ontwennen. We pleiten natuurlijk vooral voor een genezing van hormoonzalfverslaving.

Susanne van www.gezondschrijven.nl heeft wat meer tijd besteed aan het vertalen van itsan.org, mocht iemand veel in het nederlands willen lezen over hormoonzalfontwenning. En anders blijft www.itsan.org de basis of all information.

Ik schijf vooral veel over mijn eigen ontwenning, icm Dermaviduals.

Facebook:

Mijn lichaam en huid hebben me het laatste jaar vaak teleurgesteld maar vooral verdrietig gemaakt. Het is eenzaam en maar weinig mensen om je heen kunnen nèt het juiste zeggen of doen om je op te beuren..dat moet je hierin erg alleen doen.
Maar we hebben elkaar hier en dat is het allerbelangrijkste door TSW heen. Wat we natuurlijk hopen is steun vanuit doktoren zodra red skin syndrome of rode huid syndroom erkend gaat worden.

21maanden TSW nu.
En niets is meer zoals het is geweest. Deze winter is niet meer zoals afgelopen winter. Deze zomer zal niet meer worden zoals afgelopen zomer. Er is een einde aan deze helse tunnel en ik ben er bijna.
Ik kan douchen zonder pijn, slaap weer zonder veel te krabben, heb geen branderige pijnlijk huid en ervaar geen flares meer. 
Ja ik heb nog jeuk, eigenlijk best vaak maar kan ik dat zien als eczeem? nee nog steeds niet want mijn huid is echt overal hetzelfde. Het gevoel van een krijtje en alleen als het droog wordt zie je dat het droog ís. Dus ik smeer een paar keer tot hooguit 2 keer per dag. Of als ik krab een keer extra op bv handen. Waar de eczeem vroeger was.
Handen scheuren niet meer en is hoogstens dik op polsen dus dat duurt nog een tijd voor die weer normaal is.
Je huid kan zoveel zelf en het is verbazingwekkend om het te zien normaliseren nadat het zoveel geks heeft gedaan, vurig rood, intens diepe jeuk en opgezwollen of oozen. Maar het wordt gewoon weer normaal. De jeuk gaat het laatste weg van TSW en dat probeer ik nu vooral mentaal te onderdrukken, het wordt zo’n gewoonte waardoor de zin in mijn hoofd: “niet bang zijn tijdens nare of vervelende momenten dat ze niet voorbij gaan want dat gaan ze wel”, een paar keer per dag afspeelt.
Lukt dit een keer niet kun je natuurlijk huilen als een klein kind wat af en toe gewoon nodig is en bevrijdend.
Maar wat een impact heeft dit gehad op mijn leven, mijn relatie, zelfvertrouwen en instelling. Je kunt intens gaan genieten! Dat doe ik nu langzaam iedere dag wat meer zodra ik besef dat ik volop kan genieten zodra mijn huid me niet afleid…of mijn telefoon en dat wordt dus gewoon weer normaal..dat je je huid niet voelt

Maand 21

Weekje Antibiotica is klaar (krentenbaard bij oksels ), lichttherapie weer gestart, nu in 4x weer opgebouwd naar waar ik 2 weken geleden was gebleven en eerst werd het weer erg droog maar nu weer normaler, iedere dag beter en zachter.

Wat een mentale struggle is het soms voor me in zo’n terugval als met die krentenbaard ..dat verwacht je niet en trek je niet meer..maar nu..nu is mijn jaar.

We hebben een bijeenkomst gehad van de TSW Facebook hulpgroep

Het was een erg fijne bijeenkomst, een warme begripvolle familie hebben we er bij.

(Maart 2017. foto’s van alle meetings tot nu toe toegevoegd.)

Meeting dec. 2015

Meeting 2016

Meeting febr.2017

 

 

maand 19:

Wat een mentaal rotspelletje is dit toch.

Merk steeds meer dat ik zelf heel veel tot totale invloed heb op de jeuk die veelal een gewoonte is geworden. Je huid niet voelen kennen we gewoon (nog) niet, ik heb dat misschien 3 dagen ervaren in de laatste maaaanden.

Maar mentaal kunnen we zoveel..ik heb iemand gevonden die een training hypnose doet en misschien kan ik een keer model zijn. Het is dan ontspannend maar tegelijk wordt er dan geoefend om tijdens de hypnose te leren dat je bv in bed geen jeuk krijgt of zoiets…haha ben wel benieuwd.

Merk dat ik het heel moeilijk vind en t is gewoon heel zwaar wanneer je in bed maar door blijft woelen en krabben maar het IS ook mogelijk om te stoppen.

Hebben er alleen wat hulp bij nodig dat probeer ik nog even uit te zoeken.

 

 

Brrrr krijg al de kriebels als ik naar de foto kijk maar dit is echt wat ik voel..

 

De status nu is vrij stabiel en ik heb voor mijn gevoel dagelijks een lichte flare, lichtjes kleurverschil, overal dus die hele kleine velletjes die loskomen en dit gebeurt continu..ookal smeer ik het 3x supervet in. De velletjes springen gewoon meteen weer tevoorschijn. Hierdoor is het dan ook heel gevoelig voor kleding denk ik.

Wendy zag mij tijdens de familiedag en toen was het weer goed rood gekrabt maar de dag erna is het dan weer rustiger.

Ik heb dus door de dag heen echt ups en downs en goede en slechte nachten. Het zal zijn tijd zeker nog nodig hebben maar ik voel dat het steeds beter wordt.

Gewoon doorgaan dus..

Ingezoomd zie je dus hoe mijn huid indroogt na de roodheid

…it Goes on and on.

Echt BALEN dat jeuk alleen blijft door weet ik veel..afkicken..

Huid rondom mijn oksels, plooien? Worden gevoelig, het is denk ik de olifantenhuid (dikke huid va het wrijven en krabben) en wanneer je ’s nachts wat meer hebt gezweet voel ik die plekken, soms ook erg pijnlijk. Rondom oksels en borst maar zelfs billen!

Mooie olifantenhuid, bah., puur door het krabben en wrijven. Niet meer krabben en dit gaat dan vanzelf weg, , maar duurt lang!

 

Reacties

Plaats een reactie